Niñez, adolescencia y trasplante
El gobierno de la provincia del Neuquén, a través del ministerio de Salud, informa que los pacientes renales pediátricos tienen accesibilidad al trasplante con una mediana de permanencia en lista de espera de seis meses.
Desde la dirección general de Atención Primaria de la Salud, Solange Solange Destaillats manifestó que “los logros son el resultado del trabajo sostenido desde la dirección provincial de Salud y el CUCAI” y agregó que “la intención es que la procuración y el trasplante de órganos y tejidos continúe avanzando en la provincia, y para eso se fortalecen y capacitan los equipos de salud, y este año, se quiere focalizar en la sensibilización de la comunidad, porque la participación de la sociedad es fundamental en el acto de donar”. Por esto resaltó la importancia de la relación, dependencia y vinculación de CUCAI con la Atención Primaria de la Salud.
Este punto se acrecienta particularmente en relación a la donación pediátrica, dado a que la nueva Ley de Órganos, Tejidos y Células de Argentina –Ley N°27.447– contempla que podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos, a toda persona capaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos; algo que no alcanza a los niños.
“La donación pediátrica siempre es un tema difícil de afrontar”, expresó la referente provincial de Donación y Trasplante del CUCAI NEUQUÉN, Sandra González Cruz, y comentó que “la pérdida de un niño/a o adolescente siempre es una tragedia y la posibilidad de donar un órgano o córneas, resulta particularmente difícil para los padres o para aquellos que tienen que tomar la decisión de donar”.
La Ley N°27.447 considera como menor a todo fallecido de menos de 18 años de edad y en este caso, debe haber autorización para la obtención de órganos y tejidos, la que debe ser efectuada por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente, o el representante legal del menor. Además, la norma indica que la oposición de uno de los padres, elimina la posibilidad de llevar adelante la extracción.
González Cruz explica que “dependemos de una familia donante en estos casos, no hay otro modo. Por eso como sociedad debemos en principio informarnos, pensar en la decisión, hoy de un lado, quizá mañana del otro, no lo sabemos”.
Días atrás en Neuquén hubo una familia que tras el fallecimiento de un menor decidió donar. “La familia dijo sí”, indicó la referente y destacó “dijo sí a la oportunidad a otros, sí a la vida, sí a la donación y en este caso, no solamente la familia permitió el acceso a una mejor calidad de vida a varios niños, sino que accedió a dar vida”.
Niños que esperan
La donación de órganos puede ocurrir a través de un donante vivo o fallecido, depende del órgano en cuestión, ahora bien, en el caso del riñón, la figura del donante fallecido es el modo más frecuente de donación.
Los niños, niñas y adolescentes representan el 1.3% del total de pacientes en diálisis y el 2% de aquellos que ya están en lista de espera. “Pareciera ser un número pequeño, pero que en términos absolutos, en las últimas décadas, representan más de 2.000 niños/as y adolescentes en Argentina”, comentó González Cruz.
Cuando ingresan a diálisis están un promedio cercano a los tres años, y una vez en lista, más del 80% acceden al trasplante. El aumento de este tratamiento definitivo, a expensas del donante fallecido, aumentó en más de 20% en los últimos años.
“La sobrevida en diálisis es inferior a los que acceden al trasplante, sumado a la angustia y el dolor que causa en la persona y en la familia, estar a la espera de la aparición de un donante” comentó González Cruz e hizo referencia a que “vemos este tema en las redes sociales y medios de comunicación, los pedidos angustiantes de madres y padres”.
De acuerdo a los datos de CUCAI NEUQUÉN-INCUCAI los pacientes renales pediátricos tienen accesibilidad hoy al trasplante con una mediana de permanencia en lista de espera de seis meses.
La intención es continuar fortaleciendo las áreas intervinientes para mejorar la derivación a tiempo de pacientes pediátricos a los equipos de trasplantes en estadios tempranos de la Enfermedad Renal Crónica; mejorar los tiempos de inscripción en lista de espera para trasplante; e incentivar el uso del recurso necesario para los pacientes pediátricos para poder ingresar a la lista de espera sin haber iniciado diálisis.
González Cruz puso énfasis en que “como personas tenemos derecho a la intimidad, privacidad y confidencialidad, derecho a la integridad, a la información, al trato equitativo e igualitario, a la cobertura de los tratamientos, pero siempre debemos además sustentarnos en la solidaridad, empatía y compasión ante quien sufre”.
Desde el CUCAI Neuquén y la cartera sanitaria agradecen a la familia donante, con la convicción de que genere una actitud multiplicadora en pos del bien de aquellos niños, niñas, adolescentes que esperan un órgano para vivir.